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Si può dire che io sia nata e cresciuta insieme al Telethon, non solo per una questione anagrafica ma perché in BNL, partner storico della Fondazione voluta ventisei anni fa da Susanna Agnelli, ci lavorava una piccola colonia della mia famiglia. Così, dal 1990 ogni anno, a dicembre, si seguiva la maratona televisiva facendo il tifo per il numeratore, si andava in filiale per le donazioni e le piccole manifestazioni che l’accompagnavano.

Penserete che in questo modo sia stata sensibilizzata alla ricerca genetica sulle cause e le possibili terapie delle malattie rare in modo molto precoce e perfettamente concreto. Ma vi sbagliate. Perché a me, personalmente, delle malattie, o sindromi, genetiche e rare, non importava un bel niente. «Poveri bambini!» pensavo, ascoltando di sfuggita le testimonianze delle loro famiglie, tra un cantante che eseguiva il suo ultimo brano in tv e la sceneggiata del comico locale invitato dalla banca per allietare i clienti. La verità è che, per me, la maratona Telethon era semplicemente una festa, un intrattenimento. Del sostegno alla ricerca non mi importava granché, perché tanto quelle cose succedevano agli altri… Che c’entravo io?

Fino a dieci anni fa.

Dieci anni fa, ha fatto il suo ingresso nella nostra famiglia il primogenito della nuova generazione, atteso, amato (un po’ come tutti i primi di quella che si vorrebbe continuare a considerare una stirpe). L’eccitazione, tuttavia, si è presto scontrata con la paura: l’ecografia rivelava qualcosa di strano, qualcosa che non si incastrava precisamente nel quadro dello sviluppo di un feto sano. Ma ancora non si poteva dire cosa fosse: forse questo o forse quello. Chissà! Perché il primo nodo da sciogliere, quando si è di fronte a una sindrome genetica rara, è il nome.

Dare un nome alle cose. È quello che l’umanità ha fatto fin dalla sua comparsa sulla terra. Immaginate perciò il terrore davanti a qualcosa che un nome non ha. Non fa paura la malattia, fa paura la sua ignoranza da parte nostra (cosa succederà? Cosa ci aspetta?), da parte dei medici (sapranno come gestire la situazione dal punto di vista clinico?), da parte della gente (come si relazioneranno al bambino in futuro, a scuola, al parco, lo accetteranno? Lo escluderanno…?).

Grazie al Telethon e ai fondi raccolti in favore della ricerca, la nostra paura più grande si è dissolta quasi subito: si chiamava Sindrome di Noonan e il Professor Marco Tartaglia aveva individuato le cause genetiche della malattia. Il primo, piccolo passo fuori dal buio della paura: avevamo dato un nome; potevamo informarci, conoscere, rivolgerci a specialisti, confrontarci con altre famiglie e altre esperienze. La strada è (è stata e sarà) comunque in salita, ma la fatica è meno gravosa quando puoi condividerla con gli altri.

Perciò dal 2014 ho scelto di diventare volontaria Telethon, e se già prima ero stata grata alla Divina Provvidenza per il dono del nostro piccolo grande Emanuele, da quel momento lo sono di più.

Sono grata a Telethon per avermi fatto conoscere altri ragazzi e ragazze come me, amiche e amici che ci sono sempre. #Ognigiorno. #ColCuore. Perché questi non sono solo slogan, sono la realtà di un mondo che conserva e custodisce la buona volontà di dedicare tempo, energie e spazio della propria frenetica, convulsa, talvolta dolorosa esistenza agli altri. Per amore. Solo per amore.

C’è Emma, avvocato di lungo corso, affetta da distrofia muscolare ma con una forza e una determinazione contagiose; c’è Riccarda, avvocato anche lei, un marito e due figli, la nostra roccia. C’è Antonella, ingegnere che corre sempre di qua e di là per i permessi e tutte le altre noie burocratiche (le scartoffie non risparmiano nemmeno il volontariato); Paola, neolaureata in Scienze Biotecnologiche e ricercatrice CNR; Miriam che sta facendo il servizio civile; Antonio, negoziante, il nostro braccio, destro e sinistro, ché senza non sapremmo come trasportare tavolini e scatoloni e non solo; Laura, studentessa di medicina di una sensibilità e bellezza d’animo infinite; Lilia, prossima alla laurea in Storia dell’arte, una dolcezza senza pari: tra di noi ci chiamiamo sorelle perché ognuna ha trovato nell’altra un pezzo mancante, il completamento di personalità allo stesso tempo affini e differenti. E poi c’è Elisabetta, responsabile didattica di una scuola privata, appena entrata nel gruppo ma già foriera di una disponibilità sconfinata, e tutti i volontari per un giorno che poi restano amici per una vita.

Insomma, questi siamo noi: i ragazzi di buona volontà di Bari con Telethon.

E se volete conoscerci, venite a trovarci; sabato e domenica saremo all’Ipercoop di Bari Santa Caterina e in piazza, in via Sparano da Bari. Saremo lì per Emanuele, Marianna, Lorenzo, Andrea, Carlotta, Giuliana, Michele, Nina e tutti quelli che non conosciamo. Saremo lì, soprattutto, per tutti i bambini che ancora devono nascere e per le loro famiglie. Saremo lì per voi. E, un po’, anche per noi.

Sara Minervini